annicaslivvidhavet.blogg.se

Jul jul strålande jul

Publicerat 2020-12-09 13:32:04 i Allmänt

Ooops!!!

Jag hade visst inte lagt ut detta inlägget.

Nu får ni låtsas att det är innan jul

😂😂😂

Oj vad längesen det var jag skrev här inne.

Jag har varit inne i ett flow av julkortsmakeri och julpyntning av hemmet.

Det är fortfarande lite kvar av pyntningen men idag tog det heeeelt stopp.

Jag har mått ganska bra och orkat en hel del i mina mått mätt alltså.

Till och med bakat saffransbullar.

(Fast tog ju slut efteråt, men det gick)

Men jag har märkt av successivt att jag har fått mer o mer hjärntrötthet.

Förstår liksom inte vad maken o vänner säger.

Eller, hänger inte med på tv eller om jag läser en bok eller nåt på internet.

Så jag borde ju dragit i handbromsen, men men.

Det är ju såå himla lätt att göra för mycket.

Särskilt sånt som jag älskar.

Pyssel o inredning 🙏🥰

Så nu är det sängen som gäller.

Utmattad, yr, illamående, tryck i huvudet, värk i kroppen , som sockerdricka i hela kroppen, orkar inte vara uppe, orkar inte andas om jag är upprätt, hjärtat slår konstigt.

Jag hör nu de som blir långvarigt sjuka i covid-19 som har många liknande symtom.

Jag hoppas innerligt att deras restsymtom går över med tiden.

Det positiva med covid-19 för oss med ME är ju att det börjar forskas mer o mer på de här sjukdomarna ( neurologiska, autoimmuna,virus)

Det kanske leder till att läkarkåren rent utav tror på att ME finns nu och läser på om ME/CFS och faktiskt inser hur svårt handikappande denna sjukdomen är.

Hela mitt/våra liv blir ju satta på vänt.

Jag har väntat 20 år nu och tycker att det räcker nu.

Jag tar ju mig hemifrån med hjälp ett par gånger i månaden.

Annars är jag bunden till hemmet och 300 meter runtomkring mig.

Jag kan ta kortare promenader typ 200-300 meter nästan varje dag och prata lite med nån granne en stund.

Det är livsglädje för mig.

Sen går jag in till min säng igen.

Och även till min pysselstuga ibland 🙏

För jag blir utmattad bara av att prata några minuter med mina grannar.

Som tycker jag jag ser så glad o pigg ut.

Glad och positiv är jag som tur är i min natur.

Jag tänker på vad jag kan göra och inte vad jag inte kan göra.

Det leder inte till något bra, att tänka allt man inte kan göra, utan stjäl ju bara en massa energi.

Jag njuter av de små sakerna i livet.

Fast det är ju klart att jag har mina depp-dagar där jag bryter ihop, rensar ut, gråter och tar nya tag.

Det måste man för att inte samla på sig för mycket.....

Det är ju även en anhörigsjukdom det här.

Hela min makes liv blir ju påverkat.

Och våra barn, 30 o 26, i viss mån.

Vi har ju fått ändra vårat umgänge med vänner och vad vi kan vara med på och inte.

Vi kan inte gå på restaurang, bara på sommaren när det är ute och en bra dag, inte på konserter eller teatrar, bio m.m

Inte heller så mycket resande som förr med segling och skidåkning.

Vi har lyckats ibland nu där det är anpassat för mig och inte för många personer samtidigt.

Och att jag är hemma i stugan o vilar när alla åker skidor.

Jag skulle älska att få knäppa på mig skidorna och åka utför.

Vilken härlig känsla!!!

Jag klagar inte men vill gärna sprida kunskap om hur eländig och fruktansvärt handikappande denna sjukdomen är.

Och vi blir bara bortglömda, misstrodda, illa behandlade och inte sedda av läkarkåren, försäkringskassan med flera.

Jag har ändå haft turen att ha en läkare som tror på mina symtom men inte vet varför.

Så jag håller alla tummar och tår nu till forskningen om covid 19 och att man får upp ögonen för ME ( myalgisk encephalomyelit) som troligtvis är något liknande. Alltså att vi fått det av virus av något slag.

ME står för typ värk i muskler/leder och inflammation i hjärna o ryggmärg.

Det konstigaste är ju varför!!!! inte läkare vill ta till sig denna sjukdom.

Den finns på riktigt enligt WHO och har till och med en diagnoskod. G93.3.

Jag förstår verkligen inte varför inte Sverige tar till sig denna.

Fortfarande utexamineras läkare utan den minsta kännedom om ME/CFS.

😡?????

Vi är ju ändå trots allt ca 40.000 i Sverige och säkerligen många fler.

Bara för att man inte hittat nåt i blodet än och kan via en biomarkör påvisa sjukdom, betyder ju inte det att inte intresset borde finnas.

Eftersom den finns i andra länder, Norge som ligger så nära oss. 😡???????

Oj då! Nu gick jag verkligen igång i detta inlägget men jag blir sååååå frustrerad av detta.

Vi behöver oxå vård och hjälp på många många sätt.

Inte bara att alla stoppar huvudet i sanden.

Fast det är klart, vi syns inte alltså finns vi inte.

Så än så länge blir vi hänvisade till våra hem och sängar och med hjälp av våra familjer o vänner klara våran vardag bäst vi kan.

Tänk er när man är så sjuk att man inte ens kan ta sig upp o hämta mat utan ens partner får ställa mat vid sängen som får räcka hela dagen.

Har inte vi rätt till hemtjänst då?

Nä det har vi inte för våran sjukdom finns ju inte.

Mina ben bär inte alltid och gör dem det och jag går för många steg blir jag sängliggandes efteråt.

Fick jag låna en elrullstol då? Nej jag skulle använda mina ben. Det är inte bra att inte röra på sig.

Jo!!! Det är just det det är när man har ME.

Man måste hushålla med den lilla energi man har för min batteriladdare är trasig.

Men dem bryr sig inte ens om att ta reda på fakta utan ger mig avslag.

Jag genomgick en test där jag gick 200 m och det kunde jag och då behövde jag ingen elrullstol. Nähä, men efteråt då!!! När jag knappt orkar gå ur sängen det blundar dem för, när alla neurologiska besvär sätter in.

Det finns ju ingen rad med i formulären för det och då har man inga problem.

Jag fick därmed köpa mig en egen elektrisk rullstol ( orkar ju inte rulla mig själv) så att jag kunde följa med lite mer med min make.

Det är heeeelt galet det här.

Idag skulle jag välja mellan dusch/hårtvätt och min lilla promenad 200 m.

Men det blev inget av det.

Men jag kan hämta mat och fika i alla fall.

Det är det inte alla som kan.

Och hembakat från min mamma ❤️🙏

Ja ja , som det här inlägget började så strålar det jul här hemma nu och jag njuter av den fina granen när jag ligger på soffan/sängen och fikar.

Ta hand om er där ute och försök att inte sprida smitta till andra.

Vi med ME önskar verkligen INGEN att få det så här eller som många många som inte klarar av det alls.

Massor av distanskramar till er alla.