Idag är det den officiella ME-dagen.

 

Detta året har vårat förbund RME

 valt att fokusera på ett av våra stora svåra symtom med sjukdomen ME nämligen PEM.

 

PEM står för ansträngningsutlöst försämring. 

Post Exertional Malaise

 

Det innebär för min del att om jag har gjort något ut över det vanliga som t.e.x fikat med en vän, ätit middag med våra barn o respektive, läst för mycket och för länge i en bok, tittat för länge i min mobil eller på tv, pratat med flera personer och för länge i telefon, glömt sätta äggklockan när jag har orkat pyssla lite en dag, stått ute och pratat med en granne över häcken lite för länge m.m. 

 Alla som ser mig tycker jag ser så frisk och glad ut..

 

Ja alla sådana här småsaker gör att jag går över min gräns och blir sämre. 

Ibland orkar jag ju åka till några vänner för att umgås och då måste jag vila både innan och efter. 

Då kommer PEM som ett brev på posten, har jag tur varar det bara tre dagar. Men en vecka är inte ovanligt om jag varit hemifrån några timmar.

Även sådana måsten som tandläkare och läkarbesök gör mig sämre i flera dagar.

 

Eller förresten, ME är så konstig att jag kan få PEM utan att ha gjort något alls oxå. 

Inte lätt att förstå sig på den här. Inte ens jag som haft den så här länge fattar.

 

Någon har förklarat det som så att våra batteriladdare inte fungerar och det finns inga nya att skaffa som passar än så länge. 

 

Därför hoppas vi på att forskningen på ett botemedel ska kunna gå lite fortare än vad den nu gör.

Mina PEM symtom är oftast yrsel, illamående, dålig balans, extrem utmattning, influensavärk, mage, tarm kommer i obalans, autonoma nervsystemet funkar inte som det ska, ex hjärtat slår konstigt, njurarna funkar inte som de ska, hjärnan stänger av, ljud o ljuskänslig. Andningen påverkas och man får lufthunger eller vad det kallas. Kroppstemperaturen flackar fram o tillbaka. 

Det är då jag är i min grotta (sovrum)  nästan hela dygnet och ligger med öronproppar, hörlurar och ögonbindel på. 

 

Detta är det ingen som ser och det är därför den kallas för en osynlig sjukdom.

 

Detta skulle verkligen Försäkringskassan och läkare behöva komma och se. 

Så det är därför som vårat förbund RME satsar på att synliggöra hur vi mår efter att vi orkat våra små saker.

 

Jag säger som Karin Alvtegen sa i nåt inlägg hon gjorde att jag har svart bälte i karantän..

Jag har ju levt med denna sjukdomen sen -99 så jag har ju fått lite träning. 

Jag har inte varit så sjuk som jag är nu utan kunde jobba lite till o från de första 10 åren efter en lång sjukskrivning med fel diagnos som utmattningssyndrom. 

Då försökte jag träna mig tillbaka till friskhet men det gjorde mig tyvärr bara sämre och sämre. 

Men sen 2012 har jag varit nästan husbunden. 

 

Som tur är för min del har jag valt att fokusera på de små positiva sakerna som jag har kunnat göra istället för tänka på allt jag inte har kunnat göra. 

Men så har jag ju haft lång tid på mig att öva. 

Men självklart har jag haft mina dippar,

Ni som följer mig vet ju att 2019 INTE var mitt år precis. 

Men nu ligger jag ner i snitt 20 timmar per dygn, vid PEM mer, så jag är bättre nu. 

 

Men jag går över mina gränser iband för att få lite livsglädje och jag/vi min man och jag har turen att ha goa vänner som jag kan få ligga på soffan hos när vi umgås.

Detta är oxå i högsta grad en anhörigsjukdom, så min man drar ett stort lass hos oss och då är vår familj och våra vänner guld värda. 

De/ni skänker oss mycket livsglädje.

 

 Så så här fungerar PEM för mig. Men det är ju förstås olika för oss alla med ME för man kan ha denna sjukdomen i olika grader allt från att vissa kan jobba till dem som är sängliggandes dygnet runt och knappt kan få i sig mat. 

 

Nu hoppas jag att alla får en så bra dag ni bara kan.

kram kram 

 ❤️